A longa história de um bebê de oito meses de idade
Um casal caminhava com um bebê pela avenida Paulista quando conheceu alguns integrantes de um grupo de teatro e este grupo após saber da longa jornada de Felipe Rafael decidiu apadrinhá-lo e inseriu no seu espetáculo “Humanus” um pedido de ajuda.
Este pedido chegou até nós do SP AGORA que fomos conhecer Felipe Rafael, ele nasceu com um a VUP ( Válvula de Uretra Posterior – com incidência de 1: 8000 nascidos), o sorriso maravilhoso do bebê de oito meses, sua alegria e sua história tão difícil nos embota as palavras, vejamos então a história contada por sua mãe, Roseane:
” -Para aqueles que não conhecem nossa história, vim aqui contar sobre minha gestação no dia 10 de setembro de 2016 descobrir da gravidez, desde o início sabia que estaria grávida de um menino, nossa que felicidade, com quase 7 meses de gestação foi diagnosticado que meu bebê Felipe Rafael estaria com cistos nos rins, segundo os médicos isso não era nada demais, cheguei às 40 semanas sem sentir nada, a minha gestação foi ótima, comecei a sentir dores e tive ele no dia 09/05/2017, foi ali que começou uma verdadeira luta pela vida….Ele Nasceu pesando 3.418 com 50cm ás 17:40, até então não sabia da gravidade dos problemas que iríamos enfrentar ao longo dos dias, tive alta com menos de 24 horas pós parto e não há dor maior do que sair e deixar seu bebê lá.
Sair com o coração partido mais com fé que logo ele estaria em casa para curtir tudo que preparamos com todo amor e carinho pra ele.
No parto ele demorou de nascer e engoliu mecônio e o leuco chegou a 40.000, ficou no oxigênio, com dificuldade para respirar e bem debilitado.
Segundo os médicos que fizeram meu Pré natal ele teria só cistos nos rins, mais não foi isso ele teve má formação na válvula, nasceu com uma doença chamada VUP válvula de ureta posterior, depois que nasceu ficou sete dias sem urinar e já estava quase morrendo quando Deus me enviou um anjo chamado Glauco Teixeira defensor público da cidade que eu morava, foram dias de espera e aflição.
Aguardava uma vaga na UTI neonatal que era muito difícil sair, mais com a ajuda do defensor depois de 7 dias de vida ele foi transferido para Jequié onde foi sondado e conseguiu estabilizar o quadro dele que era considerado gravíssimo.
Permaneceu em Jequié por 4 dias e depois foi transferido para o hospital Martagão Gesteira em Salvador BA, chegou lá dia 20 de maio de 2017, o quadro ainda estava grave quando os médicos decidiu fazer a primeira cirurgia, dia 01/06/2017 onde fez dois furinhos nas costas para ele poder urinar por lá, essa cirurgia se chama nefrostomia bilateral, achando que ia acabar que nada, ali estava só começando ele lutava pela vida com uma força, uma garra que ali encontrava forças para enfrentar tudo ao seu lado, o potássio dele nunca estabilizava, daí os médicos me deu uma notícia que na hora meu mundo desabou, mamãe seu filho terá que fazer diálise peritoneal até ter idade para um transplante.
Ficou na UTI por 3 meses e meio, depois foi transferido para uma enfermaria em outro hospital onde permaneceu por 15 dias e teve a alta tão esperada e finalmente iria conhecer a sua casa.
Nossa que felicidade sair com ele do hospital, a mamãe e o papai receberam todo o treinamento e suporte para fazer a diálise dele em casa.
O Tranplante dele só poderia ser feito quando ele atingisse os 6 quilos, ele atingiu e saiu uma consulta pre Tranplante aqui em São Paulo, viemos dia 14 de dezembro e decidimos ficar para o bem estar e recurso dele.
Estamos agora aguardando mais 4 cirurgias que serão feitos dentro de alguns meses, serão ernia, fimose, fechar a nefrostomia e corrigir a válvula para depois disso tudo ele poder fazer o transplante.
Hoje ele usa duas fraldas uma nas costas e outra no bumbum chega a gastar em torno de 100 fraldas por semana. Ele fica conectado na máquina de diálise por 11 horas de relógio.Devido a minha cidade nao ter recurso tivemos que mudar pra cá e la deixei toda a minha familia, hoje só meu esposo trabalha porque eu não posso trabalhar, passo 24 horas por dia me dedicando a ele meu #Felipe aí me perguntam mãe ele sente dor? Ele chora? Ele sofre? Não ele é muito feliz e a alegria dele contagia todos ao seu redor.
Vocês são felizes? Nossa sem ele não sei como sobrevivemos até agora.Ele é a motivação dos nossos dias.
Hoje ele está com 8 meses.
Felipe um milagre da vida.” (SIC)
Acompanhe a história de Felipe Rafael no Facebook clicando aqui.
Faça uma doação:
Conta poupança Caixa Econômica Federal
Ag. 0635
Operação – 013
Conta Corrente – 40015-1
Roseane Chaves Ferreira Miranda
Fone (whattsApp) para contato : (77) 8140-4492